Vitajte na našich stránkach!
poczova@gmail.com
+421 949 020 405
sk

Leonardov príbeh

Leonard je úžasný chlapček, ktorý tento rok oslávil svoje ôsme narodeniny. Jeho obvyklý deň však vôbec nevyzerá ako u jeho zdravých kamarátov a rovesníkov. Všetky bežné činnosti ako pohyb, jedenie, vyprázdňovanie alebo rozprávanie sú pre neho náročné na zvládnutie, pretože dostal do vienka niekoľko diagnóz a neľahký štart do života.

Leonard sa narodil predčasne v 36. týždni, s vývojovou vadou nožičiek - atypický Pes equinovarus congenitus, rázštepom podnebia a hypotóniou. Pri narodení nás síce Leuško trošku vystrašil, ale naivne sme si mysleli, že po niekoľkých operáciách a zákrokoch bude môcť Leo žiť bezstarostný život ako iné zdravé deti. Žiaľ, mýlili sme sa.

Odvtedy pribudli Leovi ďalšie diagnózy, medzi najzávažnejšie patria genetická porucha PVNH 7, DMO a hypotonická kvadruparéza s oneskoreným psychomotorickým vývinom, zároveň nás trápia každodenné silné výboje v mozgu.

Leuško sa nedokáže postaviť ani chodiť a nerozpráva. Každý deň potrebuje dostávať špeciálnu stravu a výživové doplnky. Jeho svalová slabosť sa prejavuje nielen pri pohybe ale negatívne vplýva aj na trávenie a vyprázdňovanie.

To, čo je pre zdravé deti samozrejmosť, sa Leo musí učiť a pri všetkom vyvinúť veľké úsilie aspoň na čiastočné zvládnutie. Každý deň bojujeme najviac ako vieme, aby sa Leonardov zdravotný stav aspoň trošku posunul dopredu a jeho život bol znesiteľnejší.

V roku 2022 sme dosiahli významný pokrok, kedy sa Leuško sám posadil a následne sa ho podarilo postaviť. V roku 2023 sa Leuško naučil orientovať v priestore, a dokáže sa sám presúvať pomocou chodítka. Tento pre nás veľký úspech nám ukazuje, že pravidelná starostlivosť pomáha svalom spevnieť a je veľká pravdepodobnosť aj ďalšieho posunu.

Videá ako Leuško napreduje si môžete pozrieť tu.


Leuškove nožičky 

Vývojová vada nôh PEC sa ľudovo nazýva aj konská noha. Nohy sú nepohyblivé, smerujú nadol a rotujú dovnútra. Vyzerá to veľmi nezvyčajne, pretože kosti, svaly, šľachy a väzy sa zle vyvinuli.

Nakoľko boli Leove nožičky veľmi atypické a náročné na prístup v liečbe, liečime a operoval nám ich vo Viedni Doz. Dr. Radler. Nožičky bolo potrebné najprv každý týždeň sadrovať, aby sa dosiahlo správne postavenie a následne Leonard absolvoval tenotómiu oboch nôh, čo je preťatie Achillovej šľachy. Po tenotómii Leo nosil 22 hodín denne ponseti dlahy spojené tyčou a od svojich dvoch rokov spí v ponseti ADM topánkach. 

Leuškove ústočká

Rázštep podnebia a hypersenzitívna ústna dutina a tvár spôsobujú u Lea poruchy príjmu stravy. Leo má neobvykle malú čeľusť, po narodení mal zapadnutý a prirastený jazyk a nemal vyvinutý sací reflex. V dôsledku toho nedokázal piť z fľaše sám. Mlieko bolo do jeho úst striekané mechanicky. Doteraz pije Leo z fľaše a zjesť dokáže len kašovitú stravu. Najviac  zo všetkého miluje vanilkový pribináčik:)

Nakoľko bolo aj podnebie veľmi atypické a náročné na prístup, liečbu a plastiku podnebia sme absolvovali u Prof. Dr. Watzke vo Viedni, keď mal Leo jeden rok.

Od operácie každý týždeň navštevujeme logopedičky v Seredi a v Šamoríne, ktoré nám pomáhajú, aby raz Leo dokázal jesť, piť a možno aj rozprávať ako zdravé deti. 

Leuškove telíčko

Hypotónia, teda znížený svalový tonus, sa spája so spomalením motorického vývinu dieťaťa a u nás sa pridružili aj problémy so zrakom, trávením a vyprázdňovaním. Leonard od svojich troch mesiacov každý týždeň rehabilituje a zároveň navštevujeme reflexnú terapiu, kraniosakrálnu terapiu, skenar terapiu, plávanie a mnohé ďalšie aktivity. Leonard tiež využíva špeciálne pomôcky, ktoré mu pomáhajú robiť to, čo on sám zatiaľ nevládze.


Snažíme sa pre neho urobiť maximum. Veríme, že sa náš sen, že bude Leonard chodiť a rozprávať ako zdravé deti, sa raz stane skutočnosťou. Žiaľ bez dostatočných finančných prostriedkov je zlepšenie zdravotného stavu Leuška skoro nemožné. Ročné náklady na jeho starostlivosť presahujú 20 tisíc Euro, čo je pre náš rodinný rozpočet veľmi vysoká suma.

Vďaka Vašim 2% z daní a darom budeme môcť naďalej rehabilitovať, absolvovať terapie pre zlepšenie jeho motoriky a využívať špeciálne zdravotné pomôcky, ktoré napomáhajú Leovi napredovať, a čo je pre nás rodičov nesmierne dôležité, umožňujú zlepšiť kvalitu jeho života. Za vašu pomoc sme vám úprimne vďační!

Ďalšie informácie o Leovom napredovaní, terapiách a živote si môžete prečítať na stránkach: