Leonardov príbeh
Leonard je úžasný chlapček, ktorý tento rok oslávil svoje 7 narodeniny. Jeho obvyklý deň však vôbec nevyzerá ako u jeho zdravých
kamarátov a rovesníkov. Všetky bežné činnosti ako pohyb,
jedenie,
vyprázdňovanie alebo rozprávanie sú pre neho náročné na zvládnutie, pretože
dostal do vienka niekoľko diagnóz a neľahký štart do života.
Leonard sa narodil predčasne v 36. týždni, s vývojovou vadou nožičiek - atypický Pes equinovarus congenitus, rázštepom podnebia a hypotóniou. Pri narodení nás síce Leuško trošku vystrašil, ale naivne sme si mysleli, že po niekoľkých operáciách a zákrokoch bude môcť Leo žiť bezstarostný život ako iné zdravé deti. Žiaľ, mýlili sme sa.
Odvtedy pribudli Leovi ďalšie diagnózy, medzi najzávažnejšie patria genetická porucha PVNH 7, DMO a hypotonická kvadruparéza s oneskoreným psychomotorickým vývinom a trápia nás každodenné silné výboje v mozgu. Leo sa nedokáže postaviť ani chodiť a nerozpráva. Každý deň potrebuje dostávať špeciálnu stravu a výživové doplnky. Jeho svalová slabosť sa prejavuje nielen pri pohybe ale negatívne vplýva aj na trávenie a vyprázdňovanie.
To, čo je pre zdravé deti samozrejmosť, sa Leo musí učiť a pri všetkom vyvinúť veľké úsilie aspoň na čiastočné zvládnutie. Každý deň bojujeme najviac ako vieme, aby sa Leonardov zdravotný stav aspoň trošku posunul dopredu a jeho život bol znesiteľnejší.
V roku 2020 sme dosiahli významný medzník, kedy sa Leuško sám posadil. Tento veľký úspech nám ukazuje, že pravidelná starostlivosť pomáha svalom spevnieť a je veľká pravdepodobnosť ďalšieho posunu.
Video ako sa Leo posadil si môžete pozrieť tu.
Vývojová vada nôh PEC sa ľudovo nazýva aj konská noha. Nohy sú nepohyblivé, smerujú nadol a rotujú dovnútra. Vyzerá to veľmi nezvyčajne, pretože kosti, svaly, šľachy a väzy sa zle vyvinuli.
Nakoľko boli Leove nožičky veľmi atypické a náročné na prístup v liečbe, liečime a operovali sme ich vo Viedni u Doz. Dr. Radlera. Nožičky bolo potrebné najprv každý týždeň sadrovať, aby sa dosiahlo správne postavenie a následne Leonard absolvoval tenotómiu oboch nôh, čo je preťatie Achillovej šlachy. Po tenotómii Leo nosil 22 hodín denne ponseti dlahy spojené tyčou a od svojich dvoch rokov spí v ponseti ADM topánkach.
Rázštep podnebia a hypersenzitívna ústna dutina a tvár spôsobujú u Lea poruchy príjmu stravy. Leo má neobvykle malú čeľusť, po narodení mal zapadnutý a prirastený jazyk a nemal vyvinutý sací reflex. V dôsledku toho nedokázal piť z fľaše sám. Mlieko bolo do jeho úst striekané mechanicky. Doteraz pije Leo z fľaše a zjesť dokáže len kašovitú stravu.
Nakoľko bolo aj podnebie veľmi atypické a náročné na prístup, liečbu a plastiku podnebia sme absolvovali u Prof. Dr. Watzke vo Viedni, keď mal Leo jeden rok.
Od operácie každý týždeň navštevujeme logopedičky v Seredi a v Šamoríne, ktoré nám pomáhajú, aby raz Leo dokázal jesť, piť
a rozprávať ako zdravé deti.
Hypotónia, teda znížený svalový tonus, sa spája so spomalením motorického vývinu dieťaťa a u nás sa pridružili aj problémy so zrakom, trávením a vyprázdňovaním. Leonard od svojich 3 mesiacov každý týždeň rehabilituje a zároveň navštevujeme reflexnú terapiu, kraniosakrálnu terapiu, skenar terapiu, plávanie a iné. Leonard tiež využíva špeciálne pomôcky, ktoré mu pomáhajú robiť to, čo on sám zatiaľ nevládze.
Snažíme sa pre neho urobiť maximum. Veríme, že sa náš sen, že bude Leonard chodiť a rozprávať ako zdravé deti, raz stane skutočnosťou.
Vďaka Vašim 2% z daní a darom budeme môcť naďalej rehabilitovať, absolvovať terapie pre zlepšenie jeho motoriky a využívať špeciálne zdravotné pomôcky, ktoré napomáhajú Leuškovi napredovať, a čo je pre nás rodičov nesmierne dôležité, umožňujú zlepšiť kvalitu jeho života.
Ďalšie informácie o Leovom napredovaní, terapiách a živote si môžete prečítať na stránkach:
- https://www.facebook.com/leonardova.cesta
- príbeh na stránke zriedkavechoroby.sk https://www.zriedkavechoroby.sk/pribehy-pacientov/leuskova-nediagnoza/
- článok na stránke plus7dni.sk https://plus7dni.pluska.sk/Domov/Ked-deti-bojuju-chorobami-ktore-ani-nemaju-meno
- reportáž na TV JOJ od 10:55 https://noviny.joj.sk/archiv/2018-02-05-noviny-tv-joj